Baslieux: Reforços para Jeanne, 5, uma "pequena guerreira" que sofre de uma doença extremamente rara

"Jeanne é a primeira portadora desta doença na França. Não há nada sobre isso na literatura médica. Encontrei outros dois casos nas redes sociais: um no Japão e outro nos Estados Unidos." Em três frases, Solène Viarre conta tudo sobre a solidão que afeta a segunda de suas três filhas. E, por extensão, as pessoas ao seu redor.

Morando em Damvillers, na região de Meuse, a família visitou Baslieux na última quarta-feira. Lá, agradeceram ao prefeito, Daniel Mulder, à associação Amigos de Nanhol e aos amigos por se unirem para apoiar sua "pequena guerreira, Jeanne".

Aos 5 anos, ela sofre de uma "deleção cromossômica 1q41q42.12", descoberta durante os três meses de hospitalização após o nascimento. As consequências dessa patologia: atraso no crescimento, no desenvolvimento, doenças cardíacas, etc. "Conseguimos obter informações porque os geneticistas analisaram deleções próximas. Mas, para os ensaios clínicos, precisaríamos de um certo número de casos. Como estamos sozinhos, não há nada. E nenhum tratamento", diz Solène.

Além disso, Jeanne sofre de atresia esofágica tipo III: sua garganta está bloqueada, impedindo a passagem de alimentos e saliva para o estômago. "Ela não consegue ingerir nada pela boca; precisa ser alimentada por gastrostomia", explica seu pai, Jonathan. Mais de vinte idas à sala de cirurgia não mudaram nada.

Essa malformação deixa "Jeanne muito frágil no sistema respiratório. O menor resfriado pode levá-la ao pronto-socorro", diz Solène, que tem experiência. A mãe sempre mantém um pacote de lenços desinfetantes à mão, para qualquer eventualidade. "Estamos no desconhecido. Não sabemos para onde estamos indo", resume o pai. O casal é forçado a se adaptar constantemente.

"O urgente é que ela precisa se levantar o mais rápido possível", continua Jonathan. "Jeanne tem força nas pernas, mas não consegue se levantar. Seus músculos e tendões estão contraídos. Ela precisa se esforçar... para evitar a cirurgia." Mais uma. A solução potencial está na terapia intensiva, oferecida na Espanha. Mal voltaram da primeira sessão, Solène e Jonathan já estão planejando a próxima, e mais cara, para a primavera de 2026.

"Quando ouvimos a sua história, ficamos todos muito comovidos." De volta a Baslieux, na quarta-feira passada... Com a voz carregada de emoção, Yoann Thill entrega um cheque de € 1.870 à mãe. O gerente da empresa Thill Paysage e cerca de dez de seus funcionários contribuíram.

Desde dezembro, a história da jornada de Jeanne, tão curta quanto difícil, despertou uma onda de compaixão em Baslieux . E mais além. Concertos , corridas e caminhadas , revezamentos... Os esforços dos Amigos de Nanhol e de uma dúzia de doadores resultaram em mais de € 4.600 em doações financeiras e materiais, facilitando o dia a dia dos Viarres.

No pátio da escola de Baslieux, os pais apreciam cada palavra, cada gesto de atenção da comissão de boas-vindas. Por uma noite, Jeanne e sua família se sentem um pouco menos sozinhos. Amanhã, a luta diária da "pequena guerreira" será retomada com força total. Quinta-feira é dia de fisioterapia.

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